"Jag är som instängd i min egen kropp"

För tolv år sedan var familjen Svensson på väg till Turkiet för en härlig familjesemester. I dag tillbringar 54-åriga Leena timme efter timme med att vila, eftersom hon alltid är trött.

ANNONS
|

– Jag fick diarré och blev så sjuk att jag las in på sjukhuset, berättar 54-åriga Leena, som lider av den dolda sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis(ME).

I Lena och hennes makes lägenhet i Vänersborg är det mörkt fast klockan är två och det är soligt ute. I soffan ligger det kudde, täcke och underlakan. Här vilar Lena större delen av dagen, varje dag. För 12 år sedan hade hon varit på jobbet på Norra Älvsborgs sjukhus som läkarassistent. I dag kan hon inte jobba, fast hon försökt flera gånger.

– Gör jag någonting så vet jag att jag kommer behöva vila flera dygn efteråt.

ANNONS

Framför henne ligger en samling papper fulla med handskrivna rader. Ett vanligt symtom vid ME är huvudvärk och svårigheter att koncentrera sig. Leena förklarar att hon skrivit ned det hon vill berätta, för att inte riskera att missa något. På sidan sitter Mats med som stöd, eftersom hon kan ha svårt att minnas. ME innebär att man har en känsla av utmattning som inte går att vila bort. Många som får den har haft en bakterie- eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. Man vet inte vad som orsakar sjukdomeneller botar den.

Det tog närmare tio år för Lena att äntligen bli diagnosticerad. Till en början misstänkte man multipel skleros (MS), utmattningssyndrom men ingen av dessa var det. Till slut sa man till henne att det satt i huvudet och att hon skulle besöka en psykolog. Då försökte Leena fortsätta med att arbeta heltid, men det gick inte eftersom hon var för trött. Detta eftersom att symptomen förvärras av aktivitet, på grund utav att de med ME producerarmjölksyra väldigt fort.Stödet och hjälpen från vården har i närmast varit obefintlig beskriver Lena, mest på grund av okunskap. Det dröjde till 2016 innan hon fick hjälp av en läkare på en privat klinik i Göteborg, någon specifik botande behandling av sjukdomen är inte känd. Däremot har en del patienter fått lindring av den hjärndimma de besväras av genom att inta vitamin B12 och B-vitaminet folat. Sjukdomen har inte vänt till det bättre men i dag vet hon i alla fall vad det är.

ANNONS

– Det känns som att jag är som instängd i min egen kropp, samtidigt som livet pågår där ute.

Lena beskriver att orken är så knappt att hon bara duschar en gång i veckan. På sin mobiltelefon visar hon en bild på sig själv, på bilden är hennes hår långt och grått.

– Jag orkade inte gå till frisören på flera år.

Hon sveper med fingret och en annan bild på henne dyker upp, håret är kortklippt och blonderat. Men frisörsbesöket gjorde att hon låg hemma flera i veckor.

Det finns cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige, både barn och vuxna.I dag är honoförmögen att laga mat, handla, diska eller städa istället ärdet Mats som gör alla hushållsbestyr. Från att Mats tidigare jobbat som lastbilschaufför, drabbades han för några år sedan av utmattningssyndrom. Stressen över att inte vara hemma och kunna hjälpa Leena blev för mycket. Nu har han ett annat jobb och mår bra, men beskriver sorgen över att hans livspartner alltid kommer att vara sjuk.

På Facebook har Leena funnit stöd i grupper för de som lider av ME. Många i hennes omgivning har haft svårt att förstå att hon är för trött för att orka göra någonting.

ANNONS

– Jag sa att jag stöttar dig i vad du känner, säger Lenas make Mats Svensson.

Sedan Leena fick diagnosen ME har hon fått sjukersättningoch nu hoppas hon kunna sprida kunskap om ME vidare.

Fakta: ME/CFS

  1. ME/CFS innebär att du är mycket trött eller har en känsla av utmattning som inte går att vila bort. Du kan också känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Sjukdomssymtomen går att lindra med olika metoder.
  2. Du kan få behandling mot symtom som till exempel sömnstörningar, magbesvär och smärta. Alla kan få ME/CFS, både barn och vuxna, men vad som orsakar sjukdomen är oklart.
  3. Många som får den har haft en eller flera bakterieinfektioner eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut.
  4. Studier har visat att endast var tionde som har ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många sker en viss förbättring med tiden.

Källa: 1177 Vårguiden

ANNONS