Hemma i lägenheten i Lödöse är väggarna precis nymålade.
– De var vita innan, men jag hoppas att en annan färg kan underlätta något för Emma, säger Hanna Samuelsson, Emmas mamma.
Emma fick diagnosen visual snow i december förra året. Men problemen med de visuella störningarna började ett par år tidigare.
– Jag såg på tv och tittade bort mot dörren när jag såg ett flimmer i en del av synfältet, berättar Emma.
Flimret ökade och i dag täcker det hela synfältet.
– Värst är det om jag är ute i solen, när jag tittar mot något vitt eller vissa mönster, till exempel takpannorna på ett hustak.
Ofta ser det ut som cirklar. Är det mörkt omkring övergår det till något som påminner om "myrornas krig", den gamla pausbilden på analoga tv-apparater.
Läs även: Orsaken till Visual snow inte känd
Störningarnas utseende varierar beroende på ljus och omgivning. Men de försvinner aldrig.
– De är där även när jag blundar. Jag får aldrig någon riktig paus.
För Emma innebär det problem med mycket i vardagen. Att läsa, se på tv- eller mobilskärmar, fokusera på en whiteboard i skolan. Eller som när hon åkte till fjällen i februari.
– Jag trodde inte att det skulle bli så illa men det var ett helvete. Jag såg cirklar överallt – i himlen, i snön och runt omkring. Det funkade inte.
Antalet läkarbesök har börjat bli svårt att hålla räkningen på. Likaså de otaliga tester och en magnetröntgen som alla visar samma sak: inget fel på synen.
– Det gjorde mig väldigt ledsen. Jag visste att något var fel, men när de inte hittade något kändes det till slut som att ingen riktigt trodde på mig, säger Emma.
Problemen har gått ut över skolan och i dag är Emma sjukskriven. Hon har försökt hitta hjälpmedel som skulle underlätta på lektionerna men ingenting har fungerat. Det har varit frustrerande att försöka förklara problemet för omgivningen, som vill, men inte riktigt kan förstå.
– Det värsta är att inte ens kunna vara ute i solen med kompisar. Jag vill inte isolera mig men det är också jobbigt att utsätta sig för situationer som gör det värre. Det har hänt att någon blivit sur för att jag inte velat vara ute, men de förstår inte riktigt hur det funkar.
Mycket information har Emma och hennes mamma själva fått leta sig fram till på internet. Där fick de också tips om professorn vid Karolinska som konstaterade att det handlade om visual snow. Emma fick prova en medicin men den gjorde henne bara trött.
– Vi ökade doseringen men det gick ut över Emmas humör. Hon kunde bli väldigt arg och jag kände inte längre igen mitt barn. Och medicinen hjälpte inte mot flimret, säger Hanna.
I dag har Emma slutat med medicinen och någon annan behandling verkar inte finnas att erbjuda i nuläget. Hanna beskriver en maktlöshet över att som förälder inte kunna hjälpa.
– Ibland är hon så ledsen och jag kan inte säga att det kommer att bli bättre, för jag vet inte hur det skulle gå till. En del säger att Emma måste försöka lära sig leva med det här. Men jag har lovat henne att aldrig sluta kämpa för henne.
Nu har hon övervägt att starta en insamling till forskning om visual snow.
– Men vem vill donera pengar till något som man inte vet vad det är?
Fakta: Visual snow
Personer som lider av visual snow upplever olika visuella störningar, till exempel ”tv-brus” i synfältet, positiva och negativa efterbilder eller extrem ljuskänslighet.
Tillståndet är långvarigt och ofta kroniskt.
Intensiteten kan variera hos olika individer. I en del fall är störningarna så begränsande att personen får svårt att utföra dagliga rutiner som att läsa, köra bil, gå i skolan eller arbeta.
Orsaken till problemen är okända och det finns heller ingen etablerad behandling.
