"Svårare, mycket svårare än den värsta mardröm, om du frågar mig." Så gick tankarna kring ALS innan mötet med 62-åriga Arja Voimäki, som ganska omgående höjer knytnäven och svär.
– Det är en riktig skitsjukdom. Jag har svårt för att prata, måste ofta ta pauser för att hämta andan. Men nu är det som det är – vill du ha kaffe?
Arja Voimäki tar emot oss i sällskap av två assistenter och hunden Doris hemma i radhuset i Vargön. Vi är lite tidiga. Arja är inte riktigt klar än.
– Jag måste kolla in ett par snygga ringar att ha på mig.
Hon har sitt rastaflätade blonda hår uppsatt i en skön knut på hjässan. Huden är solbränd och tänderna kritvita. Det lyser om henne.
– Arja har en utstrålning som få, folk påpekar det hela tiden. Hon har något som går rakt in i människor, säger en av assistenterna.
Arja pekar på en vacker ung kvinna på väggen och berättar att det är hennes storasyster Raija som dog i ALS 2013.
– Hon fick diagnosen ett halvår efter mig. Det är skit.
Tårarna kommer, men Arja är snabb med att torka bort dem.
– Jag vill inte ha några lipbilder, det fixar du va? frågar hon och ler mot fotografen.
Hunden Doris hoppar upp på den mjuka filten som ligger över Arjas ben. Hunden är på sin vakt, morrar och kollar allt är okej.
Arja fick diagnosen ALS hösten 2002 och livet tog snabbt en ny vändning. Arja fick värdera och prioritera om allt över en dag.
– Det låter som en klyscha men jag började genast planera min begravning och gav bort en massa onödiga ägodelar till nära och bekanta.
En tid efter besked sålde Arja sin andel i Gränna gård i Sjuntorp, som hon drev tillsammans med sin dåvarande sambo.
Flytten gick till ett radhus i Vargön och en tillvaro som bestod av assistenter som kom och gick, efter en tid dag som natt.
– Jag var entreprenör och djurälskare av stora mått. Jag drev min gård, levde för besökarna och alla djuren på gården. Att rida var min stora passion.
Det var i samband med ridningen som Arja upptäckte att allt inte stod rätt till.
Försommaren 2002 reste hon till Serbien för att titta på nya ston till avel. Plötslig kom ryckningar i benen, hon kunde inte springa och det ömmade i kropp och armar.
– Det blev provtagningar på Sahlgrenska. En ovärderligt bra forskare i Umeå blev inkopplad, det är han än i dag, och så kom beskeden.
Arja betonar det i plural. Först fastställdes diagnosen ALS, vilket hon likställde med ett snabbt sjukdomsförlopp och död, sedan konstaterades det att hon bar på den ärftliga ALS-varianten SOD1.
– I mitt fall innebar det ett mer långsamt förlopp av sjukdomen. Jag har levt i 14 år med ALS nu, det är inte så vanligt. Jag tillhör de nio-tio procent av de drabbade som gör det.
Någonstans där och då bestämde hon sig för att leva och inte bara överleva.
– Allt det materiella, pengar och karriär var inte så viktigt längre. Nu lever jag i nuet, för glädjen som finns här i livet.
Varje år bär det av utomlands – ibland flera veckor, ibland månadsvis. Hon går på konserter, lyssnar på musik, läser mycket böcker och är – som hon själv uttrycker det – galet nyfiken på livet.
Läs också: ALS-forskare närmare lösningen
Hennes stora idol är den ryska operasångaren Dimitri Hvorostovsky som hon träffat live vid två tillfällen, senast den 11 september i år i Malmö. Hon visar en bild från ett av mötena med Dimitri på sin dator, en bild som säger mer än tusen ord.
En annan person som betyder mycket är dottern Nina, 42 år, som bär på samma sjukdom som Arja.
– Nina är stark, hon fick diagnosen för sex år sedan. Det suger.
Tårarna är nära att falla igen, men hålls inne. Arja visar upp tavlor som Nina målat och spricker upp i ett leende.
– Hon har klarat det ganska bra.
Läs också:
