Iréne föddes utan armar

Iréne Pettersson föddes utan armar och med skador på ben och inre organ. Allt på grund av en liten, till synes, oskyldig tablett. – Att man gav Neurosedyn till gravida är en av de värsta katastrofer i historien. Vi får aldrig glömma, säger hon.

ANNONS
|

Något var fel, det var inte som det skulle. Irénes mamma låg kvar i förlossningsrummet medan personalen på sjukhuset bar iväg med hennes nyfödda dotter. Ingen sa någonting, ingen berättade vad som hänt. Först efter tre dagar fick föräldrarna träffa sitt barn. Hon saknade armar, hade skador på inre organ, hennes ena fot var vinklad åt fel håll och hon hade ingen analöppning.

Den lilla flickan var Iréne som i dag sitter vid köksbordet i sitt hem i Färgelanda utanför Vänersborg.

– Jag transporterades till Uppsala universitetssjukhus för operation. Vanligtvis sätter de en stomipåse på magen men läkarna opererade en analöppning som inte har fungerat så bra.

ANNONS

Samtidigt på BB fick föräldrarna besluta om de ville behålla sin dotter eller inte.

– De valde att behålla mig och efter fyra veckor fick jag komma hem från sjukhuset. Men det var inte lätt. Mamma tyckte aldrig om mig. Läkarna trodde inte att jag skulle överleva speciellt länge. Mamma vågade kanske inte knyta an till mig på det sätt man ska. Pappa brydde sig inte om att jag var handikappad. Men han var sällan hemma så han såg inte att mamma vad dum mot mig. När han kom hem var hon snällare. Jag fick min kärlek från farmor och farfar.

Iréne gick i en liten byskola i Västerås. I samma klass gick hennes äldre kusin.

– Sedan skulle jag börja använda protes. Jag fick en armprotes som jag styrde med hjälp av en spak och till den hörde en gastub. Jag kallade den för "pysen" eftersom den pyste varje gång jag använde den, säger hon och fortsätter.

– Jag gillade aldrig att ha den på mig eftersom den var tung och gjorde ont, jag blev nästan skinnflådd. Men jag hade inget att säga till om, mamma tvingade mig att ha den på mig. Även läkarteamet i Uppsala sa att den skulle vara bra för mig.

ANNONS

Tog tio tabletter

På golvet nedanför Iréne ligger Tuss – hennes servicehund som hjälper till med småsysslor hemma.

– Han kan till exempel dra av mig strumporna. Det gillar han. Om jag tappar något på golvet så plockar han upp det. Favoriten är nog mynt, säger Irene och slänger några kronor på golvet som Tuss snabbt plockar upp.

– De blir lite geggiga, skrattar hon.

Iréne visar upp sin gamla armprotes som hon sparat i alla år. Den är tung. Hon tar även fram två skedar som är specialgjorda för protesen.

– Egentligen hjälpte den inte alls. Syftet var att träna upp musklerna i axelpartiet och armen men eftersom jag inte har några muskler där så var den inte till någon nytta.

Irénes mamma tog cirka tio tabletter neurosedyn under hennes två första graviditetsmånader. Det räckte.

– Hon var orolig och tog tabletterna eftersom de skulle dämpa oron. Jag tror att hon hade skuldkänslor men det var aldrig något hon sa. Det ringde andra föräldrar till henne när jag var liten som också hade barn som var neurosedynskadade och frågade om vi skulle träffas. Men mamma ville aldrig det, "Varför ska vi göra det", sa hon.

Är själv mamma

Eftersom Iréne inte har några armar och knappt några händer, förutom tre fingrar på vardera sida, har hon lärt sig använda sina fötter och tår. Hon skriver, greppar bestick och kaffekoppar, hon gör det mesta som vilken annan människa vanligtvis gör med sina händer.

ANNONS

– I högstadiet fick jag högsta betyg i syslöjd. Det var inte för att jag gjorde några mästerverk utan för att jag försökte och inte gav upp.

I dag är hon själv mamma till Emelie som är 20 år.

– Hon är det bästa som hänt mig. Såklart var det tufft när hon var liten och jag själv skulle ta hand om henne, men jag fick hjälp av kommunen efter många turer och överklaganden. Jag tror inte att Emelie har hjälpt till mer än andra barn bara för att hon hade en handikappad mamma. Det var ju vardag för henne och helt normalt. Jag tror inte barn tänker på olikheter lika mycket som vuxna gör.

Att hon ser annorlunda ut är något hon påminns om dagligen. Hon blir både ledsen och besviken när människor är oförskämda och elaka.

– Förr om åren var det värre. När jag var yngre skulle jag kliva av bussen och en berusad man frågade om jag tappat armarna. När jag skulle handla i mat och inte kunde plocka ner från hyllorna brukade jag fråga folk om hjälp men de låtsades som om de inte hörde.

Det har blivit bättre.

– I dag glor folk också men de är lite mer diskreta och gör det i smyg. Men det är klart att det är jobbigt och skulle jag se att folk tittar så skulle jag inte gå utanför dörren

ANNONS

Framtiden vet hon inget om.

– Jag kan säga att jag haft ett rent helvete och min kropp värker hela tiden. Vissa dagar är bra och andra är dåliga. Jag blir äldre och artrosen i höften har blivit värre vilket gör att jag inte kan gå långa sträckor. Jag har en hörselskada och tar smärtstillande dagligen. Men jag har valt att se det på ett annat sätt. Man kan välja och jag har valt ett gladare och förlåtande liv.

Talidomid är en läkemedelssubstans som utvecklades av det tyska läkemedelsföretaget Chemie Grünenthal och lanserades 1957 i Tyskland. Preparat innehållande talidomid fick flera olika namn, i Sverige tillverkades taladomid av Astra under varumärket Neurosedyn.

Medicinen, som i början av 1960-talet marknadsfördes som ett ofarligt sömnmedel särskilt lämpade för gravida kvinnor, visade sig sedan ge extremt allvarliga biverkningar i form av fosterskador. Neurosedynskandalen orsakade mer än 10 000 missbildade barn i 46 länder. Enbart i Sverige föddes 186 missbildade barn. Av dem dog 66 stycken under de två första veckorna efter födseln.

Fosterskadorna som visade sig i form av avsaknad eller kraftig deformation av extremiteterna (armar och ben inklusive händer och fötter) och ibland även skador på ögon, öron samt inre organ, drabbade främst de foster vars mammor intog preparatet en eller ett fåtal gånger under de tre–fyra månaderna av graviditeten.

En enda tablett intagen under denna period var tillräcklig för att orsaka dessa fosterskador. De kvinnor som åt tabletterna under en längre period drabbades i många fall av missfall eller dödfödda barn.

Den 1 januari 1962 drog Astra in preparatet. Inte förrän 2012 bad företaget som utvecklat produkten, Grünenthal, de drabbade om ursäkt.

ANNONS