Första året gick vi med i demensförbundet med ett hopp att kunna knyta lokala kontakter för råd. Inte en enda gång på ett år fick vi boende i Trollhättan inbjudan till möte eller specifik lokal samverkan.
Att sedan kontakten med berörda hjälpare för dementa är svår och tungrodd ska vi inte sticka under stol med. För att få information om brukaren och hur hjälpen fungerar kan det ta en hel dag innan rätt personer kan delge oss information, i bästa fall.
För att ringa hemtjänsten direkt är tabu. Och fråga en enskild hjälpare, nej då har de inte varit där tillräckligt många gånger för att kunna ge ett svar. Det vill säga de får inte svara. Men en eloge ska all hemtjänstpersonal ha som möter alla dessa människor varje dag.
Varför inte införa digitala kontaktböcker så vi har en hum om vad som fungerar och inte, då vi bor många mil bort!
Det som skrämmer oss är att vården för dementa utgår från dennes vilja.
Och viljan hos en dement är att säga nej. Men vi som anhöriga vägrar se på när hygienen övergår i misär. Eller när dag förblir natt eller när maten bara består av kaffe och cigaretter. Det är inte ett värdigt liv.
Så med lock och pock försöker vi tills vi faller ihop och gråter en skvätt och undrar vart alla skattepengar tagit vägen så det kunde byggas adekvata boende för dementa så de får en aktiverad meningsfull sista tid i livet.
Med tanke på att hästar inte ska gå ensamma i hagen borde det finnas förutsättningar för att dementa inte ska bo själva.