Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

 Bild: isabell Höjman/TT
Bild: isabell Höjman/TT

EDS och HSD har inte någon naturlig hemvist i sjukvården

EDS Riksförbund hoppas att överenskommelsen mellan regeringen och SKR ger föräldralösa diagnoser en sammanhållen, jämlik och jämställd vård.

Det här är en insändare. Åsikter som uttrycks är skribentens egna. Vill du svara på insändaren eller skriva en egen? Gör så här.

I december 2020 har nya överenskommelser mellan regeringen och SKR slutits med fokus på hälso- och sjukvården. Bland annat har 397 miljoner kronor avsatts till en sammanhållen, jämlik och säker vård.

Sveriges hälso- och sjukvård behöver fortsätta utvecklas och förbättras anser socialminister Lena Hallengren. Och enligt Marie Morell, ordförande för SKR:s sjukvårdsdelegation så kan regionerna med den här satsningen utveckla vården så den blir mer jämlik, tillgänglig och säker.

EDS Riksförbund hoppas att med regeringens satsning slippa tillhöra gruppen ”föräldralösa diagnoser” och att det inrättas tvärprofessionella specialistteam för EDS och HSD i samtliga sjukvårdsregioner. Se gärna Västerviks sjukhus som ett gott exempel.

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD), är samlingsnamn för en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Diagnoserna betraktas som multisystemåkommor där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen utöver hypermobilitet, ledinstabilitet och värk.

Omfattning och svårighetsgrad varierar från fall till fall. Det finns få prevalensstudier gjorda, men en uppskattning är att cirka 3,4 procent av befolkningen är drabbad. Mörkertalet är stort då många personer saknar diagnos eller har fått felaktiga diagnoser.

Problemet i dagsläget är att EDS och HSD inte har någon naturlig hemvist i sjukvårdens nuvarande struktur, utan är så kallade ”föräldralösa diagnoser”. Patienter är hänvisade till primärvården där kunskapen om EDS och HSD ofta är bristfällig vilket i viss mån är begripligt med tanke på komplexiteten vid dessa tillstånd. Att en stor patientgrupp, flest kvinnor, saknar stöd och hjälp från sjukvården är tecken på både en ojämlik och ojämställd vård.

När dessa kommer till vårdcentralen med sina problem, möts de ofta av misstro och dåligt bemötande. De beskriver för vårdgivaren att de förutom instabila leder har ont och värk i många av kroppens delar, svår trötthet/utmattning, problem med mage- och tarm och blåsa, gynekologiska problem och ibland dysautonomi med hjärtrusning med mera. Vilket i sin tur innebär flera olika läkarkontakter utan någon sammanhållande vårdgivare. Diagnosen är lätt att ställa om man vet vad man ska söka efter.

Västra Götalandsregionen är landets näst största region med 1.7 miljoner invånare. Uppskattningsvis betyder det 50 000 människor bara i vår region med denna problematik. Nu är det dags för vår stora patientgrupp att få en rättvis bedömning och den adekvata vård och behandling vi har rätt till. Genom att inrätta ett tvärprofessionellt specialistteam för EDS och HSD i Västra Götalandsregionen kan vi äntligen få tillgång till en sammanhållen, säker och jämlik/jämställd vård!

Ann-Sofie Pettersson

Ordförande EDS Lokalförening Västra Götaland

www.ehlers-danlos.se

Birgitta Larsson Lindelöf

Ordförande Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom