Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer
Ester Simonsson föddes med ett allvarligt hjärtfel. Tanken var från början att man skulle bygga om hennes hjärta till ett så kallat enkammarhjärta, men när det inte fungerade återstod endast transplantation som alternativ. Bild: Anna Edlund

Ester, 11, har levt nästan hela sitt liv med ett donerat hjärta

Hon skulle precis fylla två år och hade varit uppsatt på transplantationslistan i fyra månader – hjärtsjuka Ester Simonssons enda chans var ett nytt hjärta. Då äntligen, en tidig morgon för snart tio år sedan, ringde telefonen.

De enda som var vakna var Ester och mamma Angela. Pappa Marcus och storasyster Elsa låg fortfarande och sov.

– När det ringde... jag visste direkt, säger Angela Simonsson. Jag har nog aldrig varit så säker på min magkänsla.

Föddes med allvarligt hjärtfel

Det var en aprilmorgon 2010. Ester Simonsson som föddes med ett allvarligt hjärtfel hade då, knappt två år gammal, redan genomgått ett flertal hjärtoperationer utan lyckat resultat. Som en sista utväg sattes hon upp på transplantationslistan.

– Jag hade trott att det skulle bli stressigt och dramatiskt när samtalet kom, men vi bara klev in i bilen och körde, minns Angela. Vi hade också trott att vi skulle behöva vänta jättelänge på ett nytt hjärta men det gick oväntat fort. Det kändes som om vi hade en väldig tur.

För snart tio år sedan fick Ester sitt nya hjärta tack vare att donatorns familj beslutade sig för att säga ja till organdonation. "Vi kan aldrig få visa dem vår tacksamhet. Men hur tackar man för ett hjärta?", undrar mamma Angela. Bild: Anna Edlund

I en hotellobby i centrala Göteborg vrider Ester lite på sig i fåtöljen.

– Det blir tioårsjubileum för hjärtat nu i vår, konstaterar Angela och ser på Ester. Ska vi ha en fest då kanske?

– Ja, utbrister Ester med ett leende. Fest, fest! Och dansa!

Älskar att dansa och sjunga

Ester, som fyller tolv år i samband med årsdagen för transplantationen, älskar att dansa och sjunga – men det största intresset är hästar. När vi har pratat färdigt väntar Gothenburg Horse Show.

– Jag gillar Peder Fredricson, säger Ester.

I nästa andetag berättar hon att hon själv tycker om att hoppa med sin häst Dance. Läskigt är det inte.

– Det är bara kul!

För Angela är det svårt att tydligt minnas tiden då Ester var som sjukast.

– Men jag såg ett tv-program nyligen om organdonation. Då kastades jag tillbaka...

Ester älskar att dansa och sjunga. Ridning är ett annat av hennes intressen och under den senaste helgen fanns hon på plats i Scandinavium för att titta på Gothenburg Horse Show. Bild: Anna Edlund

I övrigt är det inte mycket, utöver ett antal mediciner Ester behöver ta, som i vardagen påminner familjen om det som varit. För två och ett halvt år sedan upptäckte man dock att Ester drabbats av kronisk avstötning, vilket innebär att hon längre fram kan behöva genomgå ytterligare en transplantation.

– Hon hade levt helt bekymmersfritt i sju år och jag tänkte ”herregud, ska hon behöva gå igenom allt igen”, säger Angela. Det blir ju lite annorlunda i den här åldern, då man är mer medveten. När Ester var bebis kunde hon ju inte känna oro eller rädsla, så som vi föräldrar gjorde. Men nu blir det något helt annat.

– De har inte sagt rakt ut att hon kommer att behöva transplanteras igen, men underförstått så kommer nog inte det här att gå i längden.

"Vill inte tänka på sådant"

Innan Ester föddes hade varken Angela eller pappa Marcus tänkt nämnvärt mycket på organdonation. Men redan innan det blev aktuellt med en transplantation för Ester började de prata om det.

– Vi diskuterade hur vi skulle göra om det skulle gå illa för henne, berättar Angela. För oss kändes det självklart att donera både från oss och från henne. Varför skulle man inte dela med sig? Men jag förstår att många kanske inte tänker på det – man vill nog inte tänka på sådant.

”Jag tycker att alla borde anmäla sig till Donationsregistret. Utan organdonation hade vi förmodligen bara haft ett barn i dag” säger Esters mamma Angela. Bild: Anna Edlund

Var tredje månad åker Ester från hemmet utanför Strömstad till Östra sjukhuset i Göteborg för kontroll av hjärtat.

– Det är inte jätteofta, konstaterar hon.

– Du hade gärna åkt dit oftare, säger Angela och ler en aning.

Tycker om sjukhuset

Ester nickar. Hon tycker om sjukhuset och snart väntar den stora årskontrollen.

– Det är en big happening för Ester, för då bor vi på hotell, fortsätter Angela.

– Jag kommer ihåg en gång, då hade de satt en muffins på sängen för att jag fyllde år, berättar Ester entusiastiskt.

För henne är det inte något märkvärdigt att hon fick nytt hjärta när hon var liten – hon pratar hellre om hästar än om hjärtat. Men Angela förklarar att Ester ändå periodvis har haft mycket frågor och funderingar kring vad hon gått igenom.

– Men du bekymrar dig inte till vardags, eller hur? säger Angela vänd mot Ester.

Ester skakar på huvudet. Numera är hon inte heller ensam i klassen om att vara hjärtsjuk. När Ester nyligen bytte skola hamnade hon i samma klass som en pojke som även han har ett hjärtfel.

– I den här åldern är det nog skönt att ha någon att känna samhörighet med, säger Angela. Nu är de två som inte alltid orkar så bra på gympan, som inte klarar att gå långt under utflykter.

Stor tacksamhet

Ester tar fram sin mobiltelefon och visar en bild på henne och Dance. Hon brukar inte tävla så ofta, men ibland, berättar hon. Både Angela och Esters pappa Marcus har tänkt mycket på Esters donator – och det faktum att Ester sitter här i dag tack vare att donatorns familj beslutade sig för att säga ja till organdonation.

– Vi kan aldrig få visa dem vår tacksamhet, säger Angela dröjande. Men hur tackar man för ett hjärta…?

Ester Simonsson

Ålder: 11 år.

Bor: Strömstad.

Familj: Mamma Angela, pappa Marcus, storasyster Elsa, hunden Boss, fem katter, sex hästar.

Gör: Går i femte klass.

Intressen: Hästar, sång och dans.

Hjärtebarnsmånaden

Varje år föds cirka tusen barn i Sverige med hjärtfel, och under februari månad är det hjärtebarnsmånaden. Då samlar Hjärtebarnsfonden in pengar till förmån för forskning samt arbetet med att stötta barn med hjärtfel.

Mer information: https://www.hjartebarnsfonden.se/