Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/8

Att ge upp är inget alternativ för Susanne

Susanne Stolt, 52, fick i augusti det besked ingen ska behöva få. Hennes cancer hade spridit sig och sjukvården avslutade all behandling. Nu står hennes sista hopp till en helt ny typ av behandling från Spanien. En insamling har redan gett mer än 300 000 kronor, men ännu mer pengar behövs.

Det började med ett helt vanligt cellprov i april 2018.

– Jag såg på barnmorskan som tog provet att det var något som var fel. Jag såg hur hon blev blek och så sa hon att du ska få en remiss till Bäckefors.

Susanne kände direkt på sig att det var något annat än bara en polyp, vilka i de allra flesta fall är helt ofarliga, och vävnadsprovet visade på livmoderhalscancer. Flera undersökningar och operationer tog vid. Till slut avlägsnades hela livmodern, men inte heller det räckte till eftersom cancern då hade spridit sig till lymfkörtlarna. Cellgifter och strålning tog vid.

– Sedan skulle jag bli frisk, men jag var väldigt trött och sliten. Jag återhämtade mig inte riktigt, men Försäkringskassan bestämde att jag skulle gå från att vara heltidssjukskriven till att börja jobba heltid 1 augusti, berättar Susanne lugnt och tålmodigt.

Smärtan berodde på en ny tumör

Vi träffar henne och maken Christian hemma i Ånimskog, i det fantastiska hus de byggde själva efter Susannes egna ritningar. Nu, tio år efter att huset stod klart för inflyttning, söker Susanne ofta stöd i sin berättelse hos Christian. Gemensamt minns de att sista behandlingen gjordes strax efter julhelgen 2018.

Ett halvår efter att hon tvingats börja jobba igen fick hon en fruktansvärd smärta i ljumsken. I september 2020 visade det sig att smärtan berodde på att ena njuren var förstörd, vilket i sin tur berodde på en tumör mellan njuren och urinblåsan.

”Då räknas det som kronisk cancer. Och jag är så mycket strålad att jag inte kan operera mig. Jag läker inte.”

Här blir det svårt för Susanne att berätta, men hon tar ett djupt andetag, samlar sig och fortsätter:

– Och då räknas det som kronisk cancer. Och jag är så mycket strålad att jag inte kan operera mig. Jag läker inte.

Mådde bättre och bättre

Det blev cellgifter igen, i flera omgångar, men tumören fortsatte att växa. Samtidigt som Susannes läkare skulle meddela Susanne att inte heller den studie vid Sahlgrenska som de hade hoppats på kunde erbjudas just henne, öppnades oväntat en ny möjlighet i och med ett mejl läkaren fick från USA. Susanne, som då var så svag att hon behövde rullstol för att förflytta sig, fick prova på immunterapi – en typ av behandling som får kroppens egna immunförsvar att angripa cancercellerna.

– Jag fick ett år som jag bara blev bättre och bättre. Efter fyra veckor kunde jag börja gå igen. Tumören krympte och allt såg jättebra ut. Jag kunde till och med börja rida lite.

Men i augusti i år hittade Susanne en knöl vid nyckelbenet.

– Och då avslutade de allt, säger Susanne med tårarna rinnande nedför kinderna.

Den första tumören hade även den vuxit, visade en röntgen, och därmed var det inte aktuellt att fortsätta med immunterapin.

”En ordentlig smocka”

– De andra gångerna har det ändå funnits lite hopp, nu visste vi att de inte hade något mer. Det blev ju en ordentlig smocka så klart, säger Christian när han ser tillbaka på den hemska dagen när beskedet kom.

– Det är så jävla orättvist, säger Susanne och skakar på huvudet igen.

Men det där med att ge upp har hon liksom inte i sig, förklarar hon. Hennes systerson berättade om en jobbarkompis som varit i Finland och fått bra vård på ett sjukhus som hjälpt många svenska cancerpatienter och Susanne undersökte möjligheterna att få komma med i ett forskningsprojekt där, vilket ett tag såg lovande ut. Men hon bedömdes vara för svag. Behandlingen hade, om den varit möjlig, även krävt att hon skulle resa till Helsingfors var tredje helg, livet ut. Att flytta dit och lämna de fyra barnen och sju barnbarnen (bonusar inräknade) här var inte ett alternativ.

– Det går ju inte. Då skulle jag ju inte leva ändå, säger Susanne bestämt och skakar på huvudet.

Så hittade hon Immucura i Spanien, en klinik som erbjuder olika typer av immunterapibehandlingar och som skickar ut medicinerna till patienten i stället för att behandla på plats. Först fick hon till svar att inte heller de hade någon behandling som kunde hjälpa henne, eftersom hennes cancer tidigare förändrats så att den immunterapi hon fått i Sverige slutade fungera. Men när hon stod på sig fick hon till slut ett erbjudande om att prova en helt ny metod som nätt och jämnt hunnit komma ut från laboratoriet där.

”Så overkligt överväldigande”

Proteomterapi kallas det som nu är Susannes sista hopp och det innebär att man lägger till ett steg i behandlingen innan immunterapin. Denna förbehandling ska ändra på kroppens egna system så att immunterapin ändå kan få effekt på cancercellerna. Efter tre till sex månader är det dags för den andra delen i behandlingen, själva immunterapin. Den delen pågår under sex månader.

Behandlingen är förknippad med stora kostnader. Susanne har nyligen skickat dit flera provrör med eget blod, som medicinerna just nu framställs ur. Hon har betalat den första delen på drygt 200 000 kronor med pengar som kommit in i den Facebookinsamling (Susanne’s Resa! Fokus liv!) som Susannes vän Johanna Folmerz dragit i gång.

”Det är helt otroligt. Vilka människor! Det är många som jag inte har en aning om vilka det är.”

Utöver att privatpersoner skänkt små och stora summor gav en insamlingskväll som Susannes syster arrangerade på Kanyas i Mellerud för några veckor sedan nästan 30 000 kronor.

– Det är helt otroligt. Vilka människor! Det är många som jag inte har en aning om vilka det är. Du vet, det är privatpersoner som har skänkt 10 000 kronor. Det är så overkligt överväldigande, säger Susanne, nu med ett stort leende.

Nästa del av behandlingen kostar 350 000 kronor. Insamlingen fortgår och nya idéer är på gång för att samla in ännu mer pengar.

Behandlingen en chansning

I och med att metoden är så ny vågar inte kliniken i Spanien säga något om chanserna för att behandlingen verkligen ska hjälpa.

– Det är ingen som vet. Det är ju en väldig chansning det här, säger Susanne som har kontinuerlig kontakt med en koordinator och en fysioterapeut på kliniken.

– Vi gjorde den research vi kunde på det här, men det fanns bara deras egna sidor att hitta, inga recensioner från privatpersoner eller så, säger Christian.

Från sjukvården i Sverige har de inte lyckats få några svar på vad de tycker om denna typ av behandling.

– Vi har försökt lite grann, men de öppnar inte munnen, säger Christian.

Tidigare har Susanne genomgått röntgen var tredje månad, men inte nu längre. Därmed kommer hon inte få besked om behandlingen har någon effekt på tumörerna.

– Det är väl egentligen skit samma, även om man kanske hade velat ha en röntgen. Blir du bättre så är det ju bra, säger Christian med blicken fäst på Susanne.

– Jag får gå efter hur jag mår, säger Susanne som tror att det är bäst att rikta in sig på att hon kommer att må bättre, snarare än bli helt frisk.

”Jag är ju bara 52”

Samtidigt som hon är nöjd med all vårdpersonal hon mött i såväl med- som motgångar under de år som gått, är hon missnöjd med att inte längre vara inskriven på en canceravdelning.

– Jag ringde till Sahlgrenska och frågade ”om det kommer någon ny behandling kommer ni höra av er till mig då?”

Hon fick till svar att så inte kommer att ske, inte nu när hon är flyttad till det palliativa teamet.

– Visst är det ett konstigt system? Jag är ju bara 52 ...

I väntan på sprutorna från Spanien äter Susanne en hel del kosttillskott och sitter i den nyinstallerade infraröda bastun varannan dag.

– Det tycker inte tumörer om. Och så är det väldigt bra mot smärta också. Jag har ju så ont. Och jag tycker att jag känner mig bättre redan nu med det jag själv gör.

Behöver inte åka världen runt

Men det är klart att hon är märkt av sin sjukdom.

– Jag har inga stora krav på livet. Men jag blir ju irriterad när jag inte kan göra saker som jag brukar göra.

Susanne kan gå själv, men rullstolen sparar mycket energi.

– Men klockan två är min dag slut. Då går jag och lägger mig och sover. Och så vaknar jag vid fyra, halv fem, men då är jag trött. Jag kan åka på kalas och så också, men jag mår ju bäst om jag bara får vara i lugn och ro på kvällen.

”Jag har inga stora krav på livet. Men jag blir ju irriterad när jag inte kan göra saker som jag brukar göra.”

Hon är fortfarande lika engagerad i barnen och barnbarnen och tar gärna rollen som sambandscentral. Att bara åka ned till hästarna, som tillhör hennes svärfar och finns nära inpå, ger också glädje.

– Jag tycker om vardagen. Man har ju alltid fått för sig att när något sådant här händer ska man åka världen runt och vilja göra allt, men jag har nog gjort det jag vill.

Livmoderhalscancer

Varje år får cirka 550 kvinnor i Sverige livmoderhalscancer (cervixcancer).

Mer än 98 procent av alla fall av livmoderhalscancer orsakas av humant papillomvirus, HPV, som sprids via sexuell kontakt.

Mer än 90 procent av alla HPV-infektioner läker ut av sig själv och mindre än en av tusen infektioner som kvarstår utvecklas till cancer.

Alla barn mellan tio och tolv år erbjuds numera kostnadsfri vaccination mot HPV enligt vaccinationsprogrammet. Tillsammans med regelbunden gynekologisk cellprovtagning i åldrarna 23 till 64 år ger vaccinationen ett mycket gott skydd mot livmoderhalscancer.

Med god vaccinationstäckning bland pojkar och flickor är det i framtiden möjligt att utrota cancerformen helt.

Källa: Cancerfonden

Om att söka cancervård utomlands

I vissa fall kan den som får behandling utomlands få vården ersatt genom Försäkringskassan. För att det ska vara aktuellt ska motsvarande vård ges även i Sverige, ingå i det allmänna sjukvårdssystemet och täckas av patientavgiften i den region patienten tillhör.

Många svenskar söker till exempel hjälp på det finska cancersjukhuset Docrates. Då gäller att Försäkringskassan kan ersätta i de fall det handlar om behandling som stöds av vetenskap och beprövad erfarenhet och som ges även i Sverige, som till exempel cellgifter och strålning. För behandlingsmetoder som befinner sig på forskningsstadiet eller inte är godkända i Sverige är principen att behandlingen inte ersätts.

År 2021 fick 1 218 svenskar ersättning för planerad vård utomlands från Försäkringskassan. 70 av dessa för någon form av tumörsjukdom.

Hur många som söker vård utomlands utan att begära ersättning för det är okänt. Cancerfonden uppger att de ibland får frågor kring utlandsvård, men att det generellt sett är svårt att ge råd till människor i dessa specifika situationer.

Källa: Försäkringskassan, Cancerfonden