Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/12

Familjen reser jorden runt – innan barnen blir blinda

Det kanadensiska paret Edith Lemay och Sébastien Pelletier har fyra barn tillsammans, varav tre av dem lider av en obotlig ögonsjukdom. Nu reser de runt världen för att deras barn ska få minnen för livet – innan de förlorar synen.

Under de senaste sex månaderna har den kanadensiska familjen Lemay-Pelletier besökt sex länder på tre olika kontinenter och fått en närmast oförglömlig upplevelse. De har spanat på vattenfall i Namibia och ridit på kameler över de sandiga vidderna i Gobiöknen. Nätterna har spenderats på nattåg från Zambia till Tanzania och i traditionella yurt-tält under stjärnprydda himlavalv.

Men för familjen resan är ännu mer speciell, utöver att den varit ovanligt lång.

Tre av Edith Lemays och Sébastien Pelletiers fyra barn håller på att gradvis förlora synen, vilket har fått familjen att vilja fylla deras "visuella minne" medan det fortfarande är möjligt. De har ytterligare ett halvår kvar på sin resa och de hoppas få se så mycket som möjligt under den tiden.

När GP tar kontakt med familjen befinner de sig i Indonesien. Då har de redan lyckats bocka av Namibia, Zambia, Tanzania, Turkiet och Mongoliet.

– Jag hoppas att den här resan fyller deras huvuden med fantastiska bilder, att de utvecklar sin motståndskraft och att de inser vilken tur de har i livet, säger deras mamma Edith Lemay till GP.

Finns inget botemedel mot genetiska ögonsjukdomen

För Mia, som nu är 11 år gammal, började problemen innan hon ens fyllt tre år.

– Vi insåg att hon inte kunde se på kvällarna. Hon kunde stöta in i väggar eller möbler, säger Edith Lemay, till CTV News.

Det tog några år innan Mia diagnosticerades med retinitis pigmentosa, ett sällsynt genetiskt tillstånd som med tiden orsakar synnedsättningar eller rent av blindhet.

Vad är Retinis pigmentosa (RP)?

Retinitis pigmentosa (RP) är ett samlingsnamn på ett hundratal ärftliga ögonsjukdomar som drabbar ögats näthinna och som gradvis förstör ögats synceller.

Sjukdomen kan göra det svårare att se i mörkret och även svårare för ögonen att ställa om från ljus till mörker och tvärtom. Man kan utveckla små "fläckar" av försämrad syn, som med tiden blir större. Sidoseendet kan försvinna vilket gör att man bara har ett "kikarseende".

Synförlusten kan till sist resultera i att enbart så kallat ljus- och mörkerseende återstår. Man tror att det finns omkring 4000 personer med ärftlig näthinnesjukdom i Sverige.

Källa: Ögonfonden.se

Vid det laget hade de börjat märka att två av deras söner, Colin, som nu är sju år gammal, och Laurent, nu fem år gammal, hade samma symtom som deras storasyster.

2019 fick de veta att pojkarna också hade samma genetiska sjukdom. Det var bara Leo, som nu är nio år gammal, som inte hade fått det.

– Vi visste att det var så, för ingen av dem, förutom Leo, kunde se i mörkret, säger Sébastien Pelletier till CTV News.

Idag finns det varken något botemedel eller någon effektiv behandling för att bromsa utvecklingen av retinitis pigmentosa och läkarna tror att barnen endast kommer ha runt tio procent av sin syn kvar när de når tonåren.

– Det finns ingenting du kan göra. säger Edith Lemay.

– Vi vet inte hur snabbt det kommer att gå, men vi förväntar oss att de är helt blinda när de är mitt i livet.

Därför beslutade sig familjen för att ge sig ut på en resa och se världen medan barnen fortfarande hade kvar sin syn.

Ville visa dem riktiga elefanter

Till The Guardian berättar Edith Lemay att idén kom till efter ett samtal med en specialist på barnens skola. Specialisten menade att det var bra att fylla barnens visuella minnen med beskrivande och detaljerade scener.

– Hon sa att vi skulle visa dem giraffer och elefanter. Hon menade ju i böcker, men vi tänkte varför inte visa dem hur de ser ut på riktigt, säger hon till The Guardian.

De vill ge sina barn "visuella minnen" som de kan bära med sig efter att de förlorat synen.

– Särskilt bilder på stora utrymmen, eftersom det är något som de kommer att förlora, säger Edith Lemay.

Edith Lemay har dokumenterat resan genom att ta en massa bilder på familjen på de olika platserna. Hon har även en grupp på Facebook och på Instagram där andra kan få följa familjen på deras resa. Men framför allt är bilderna för barnens skull och att de kommer ha något att se tillbaka på.

– Kanske kommer de att kunna titta på bilderna och att de kan framkalla alla berättelser och minnen av familjen tillsammans.

LÄS OCKSÅ: Hans har varit nästan överallt – men längtar alltid hem